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Gute Chancen, ein normales Leben zu führen

Gute Chancen, ein normales Leben zu führen

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Portratitfoto des Artikel-Autors Robert Targan
Von ROBERT TARGAN (Freier Texter, Autor & Redakteur)
5 Min.Lesezeit

Beim systemischen Lupus erythematodes handelt es sich um eine rheumatische Erkrankung aus dem Formenkreis der Kollagenosen, die durch akute und chronische Entzündungsreaktionen in Organen und Geweben des Körpers in Erscheinung treten kann. Fast eine von 1.000 Frauen und einer von 10.000 Männern sind in Deutschland davon betroffen; neben Gelenkentzündungen geht die Erkrankung unter anderem mit Müdigkeit, Temperaturerhöhungen und Gesichtsausschlag einher. Wie steht es um Therapiemöglichkeiten und die Lebensqualität Betroffener? Nachgefragt bei Univ.-Prof. Dr. med. Matthias Schneider, Direktor der Rheumatologie am Universitätsklinikum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf.

Auch wenn die Erscheinungsformen wie bei den meisten rheumatischen Erkrankungen vielfältig sind, lassen sich für den systemischen Lupus erythematodes (SLE) typische Symptome nennen: So klagt etwa ein Drittel der Betroffenen über Fieber und eine allgemeine Abgeschlagenheit; hinzu kommen ein möglicher Gewichtsverlust und Frösteln. Besonders markant sind zudem Rötungen auf Wangen und dem Nasenrücken, die schmetterlingsförmig daherkommen – allgemein entwickelt die Haut eine Sonnenempfindlichkeit. Bei Kälte wiederum kann es zu einer plötzlichen Engstellung der Fingerarterien kommen, was sich darin äußert, dass einzelne oder sogar alle Finger schmerzen und sich blau oder rot verfärben. Doch wo liegen die Ursachen für diese chronische Erkrankung, an der hierzulande bis zu 40.000 Menschen leiden? Univ.-Prof. Dr. med. Matthias Schneider leitet die Rheumatologie am Universitätsklinikum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf; er weiß: „Wir gehen heute davon aus, dass der systemische Lupus erythematodes eine multifaktorielle Genese hat, die sich bei Patientinnen und Patienten unterschiedlich gestalten kann. Ein bekannter Einflussfaktor ist das weibliche Geschlecht – 90 Prozent der Erkrankten sind Frauen, besonders im gebärfähigen Alter. Die weiblichen Geschlechtshormone spielen also beim SLE eine wichtige Rolle.” Auch Gene auf dem zweiten X-Chromosom, das eben nur Frauen besitzen, wird vom Experten als Ursache dafür herangezogen, dass häufiger Frauen betroffen sind. Prof. Dr. Schneider nennt weitere Einflussgrößen: „Angeborene Defekte im Komplementsystem gelten als das sicherste genetische Merkmal. Die Genetik als Wegbereiter für einen SLE bildet insgesamt etwa 20 bis 25 Prozent der Risikofaktoren ab; der verbleibende große Prozentsatz setzt sich vor allem aus Umweltfaktoren wie Virusinfektionen und Medikamenten, die eine Erkrankung fördern können, zusammen.” Und auch Einflüsse wie Sonnenlicht begünstigen Krankheitsschübe.

 


Führend in der Behandlung, Forschung und Ausbildung

Die Rheumatologie am Universitätsklinikum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf (UKD) hat eine lange Tradition und zeichnet sich durch eine große Reputation in
Forschung, Lehre und Versorgung rheumatischer und muskuloskelettaler Erkrankungen aus. Die verschiedenen Konzepte, um Rheuma heilbar zu machen, werden
im Hiller Forschungszentrum gebündelt. Es bestehen Kooperationen mit vielen medizinischen Fachdisziplinen am UKD, national und international. Moderne diagnostische und therapeutische Verfahren kommen zum Einsatz und werden kontinuierlich weiterentwickelt.


Lebensqualität der betroffenen Menschen optimieren

Meist sind es Gelenkschmerzen oder -schwellungen, die zum ersten Gang in die Arztpraxis führen – neben den bereits genannten Begleiterscheinungen das häufigste Symptom beim systemischen Lupus erythematodes. „Fieber, Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Gelenkbeschwerden sind zwar dominant, können aber auch für eine Grippe sprechen – das hilft uns bei der Diagnose also nicht vollends weiter”, so Prof. Dr. Matthias Schneider. „Um einen SLE sichern zu können, gilt es, einen spezifischen Befund auszumachen und nach antinukleären Antikörpern zu schauen. Diese sind eigentlich bei allen Patientinnen und Patienten mit einem Lupus vorhanden.” Auch Rippenfell- und Herzbeutelentzündungen führt der Experte als markante Merkmale einer Erkrankung an, hinzu kommt eine nichtbakterielle Entzündung der Nieren, die zwar nicht zu spüren, im Urin aber über eine Eiweißausscheidung nachweisbar ist. Tatsächlich sei zumindest eine anfängliche Fehlinterpretation nie gänzlich auszuschließen; der Direktor der Rheumatologie am Düsseldorfer Universitätsklinikum möchte jedoch vielmehr auf ein anderes Problem aufmerksam machen: „Ich sehe die Gefahr heute eher darin, dass zu früh eine SLE-Diagnose gestellt wird – nur, weil zu einem gewissen Zeitpunkt antinukleäre Antikörper festgestellt worden sind. Patientinnen und Patienten dürfen nicht irrtümlich stigmatisiert werden.”

Trifft die Diagnose „Systemischer Lupus erythematodes” jedoch zu, spielt der Faktor „Zeit” – wie auch bei allen anderen rheumatischen Erscheinungsformen – eine wichtige Rolle: Je früher die Autoimmunerkrankung festgestellt wird, desto besser ist sie behandelbar. Hier macht Prof. Dr. Schneider Betroffenen Hoffnungen: „Zwar sind rheumatische Erkrankungen bis heute weiterhin nicht heilbar, dennoch haben Lupus-Patientinnen und -Patienten bei einer rechtzeitigen Diagnose gute Chancen, ein normales Leben zu führen. Dabei geht es vornehmlich darum, die Lebensqualität zu optimieren. Daher ist es umso wichtiger, die längst überholte Ansicht, bei SLE handele es sich primär um eine lebensbedrohliche Krankheit, ad acta zu legen.” Bei der Wahl der einzusetzenden Medikamente spielt sowohl die Entzündungsaktivität, als auch die Schwere des Organbefalls eine Rolle. Neben Kortison-Präparaten erhalten Betroffene gerade bei Gelenkbeteiligungen und Hautveränderungen das Anti-Malariamittel Hydroxychloroquin, auch um die Häufigkeit von Schüben zu verringern. „Dieses Mittel ist in der Therapie von SLE äußerst effektiv, greift in das angeborene Immunsystem ein, verbessert den Lipidstoffwechsel und optimiert die Gerinnung”, so der Mediziner. „In den Leitlinien für die Lupus-Behandlung ist daher vermerkt, dass jeder Patient diese Mittel erhalten soll, so lange keine Kontraindikation vorliegt.”  

Klare Botschaft bei Kinderwunsch: „Sie können schwanger werden”

Auch, wenn die meisten Lupus-Patientinnen und -Patienten heute über eine normale Lebenserwartung verfügen, müssen sie dennoch sämtliche Risikofaktoren, die den Prozess einer Gefäßverkalkung beschleunigen, im Blick behalten – das Rauchen ist unbedingt zu unterlassen, zudem sollte der Blutdruck gut eingestellt sein. Auch eine ausgewogene Ernährung sowie der konsequente Schutz vor UV-Licht sind ratsam. Aus seiner mehr als 30-jährigen Erfahrung als Rheumatologe weiß Prof. Dr. Matthias Schneider: „Das Wichtigste ist, dass die Menschen eine positive Einstellung zu ihrer Erkrankung an den Tag legen und erkennen, dass sie die Erkrankung selbst händeln und mitsteuern können.” Dies gelte auch für Frauen mit Kinderwunsch: Wurde früher beim SLE von einer Schwangerschaft abgeraten, steht man dem heute eher positiv gegenüber – idealerweise erfolgt sie in Planung mit Rheumatologen und Gynäkologen. „Die klare Botschaft an die Patientinnen lautet: »Sie können schwanger werden, wenn die Krankheit gut kontrolliert ist«”, verdeutlicht Prof. Dr. Schneider. „Hier im Universitätsklinikum bieten wir schon seit 1996 eine spezielle Schwangerschaftssprechstunde an, da bei Paaren mit Kinderwunsch oftmals Unsicherheiten bestehen. Wir wissen mittlerweile sehr gut, welche Medikamente auch während einer Schwangerschaft eingenommen werden können und sollten.” Informationen zu einer eventuell notwendigen Therapie und einem individuellen Behandlungsplan gehören in Düsseldorf ebenfalls zum Angebot.

Ohnehin findet der Direktor der Rheumatologie nur lobende Worte für die Versorgung und Infrastruktur vor Ort. In diesem Zuge hebt er das Hiller Forschungszentrum hervor, ein Zusammenschluss der 2008 gegründeten Hiller Stiftung und der universitären Einrichtungen in Düsseldorf. Seit nunmehr sechs Jahren lautet die dortige Zielsetzung, rheumatische Systemerkrankungen mit innovativen und experimentellen Methoden zu untersuchen und Menschen vor entsprechenden Erkrankungen oder zumindest vor deren Auswirkungen zu schützen. Prof. Dr. Matthias Schneider: „Das Hiller Forschungszentrum ist etwas Sensationelles und bietet uns jederzeit neue Möglichkeiten, die Entstehung, den Verlauf und die Folgen rheumatischer Erkrankungen zu ergründen. Vor allem beschäftigen wir uns dort mit der Frage, welche Umwelteinflüsse und Kontextfaktoren bei rheumatischen Erkrankungen zu betrachten sind.” Die Vision eines „Rheumas ohne Folgen“ stehe dabei jederzeit im Mittelpunkt der Forschungsarbeit – eine gute Nachricht für alle Betroffenen.

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